Trois mamans, trois combats, et autant d’espoirs. Hélène, Marie et Jessica, mères combattantes, ont livré des témoignages bouleversants lors du Téléthon 2024. Entre larmes, espoirs et victoires, elles rappellent combien chaque don peut transformer une vie, sauver un enfant, et rapprocher la recherche de solutions pour des milliers de familles.
En 2021, Jules faisait partie des visages marquants du Téléthon, avec son combat contre une myopathie myotubulaire qui l’empêchait notamment de bouger et de respirer sans assistance. Aujourd’hui, quatre ans après sa participation à un essai clinique, il revient donner de ses nouvelles, et elles sont très encourageantes !
Ivy, ambassadrice du Téléthon 2023, est atteinte d’une maladie neuromusculaire non identifiée. Sans diagnostic, et sans traitement, chaque jour de sa vie est un combat, pour elle et pour ses parents, Tony et Margaux. Suivez leur évolution depuis leur passage sur le plateau de l’émission.
En 2016, Elena était l’un des visages du Téléthon, partageant son quotidien rythmé par la photothérapie, seule solution pour lutter contre la maladie de Crigler-Najjar dont elle est atteinte. Huit ans plus tard, elle revient, avec ses parents, donner de ses nouvelles après avoir bénéficié d’un essai de thérapie génique qui a transformé son quotidien.
Atteinte d’une amyotrophie spinale, une maladie autrefois incurable et mortelle, Lynn, participante du Téléthon 2023, a vu sa vie transformée par un traitement de thérapie génique. Aujourd’hui en petite section de maternelle, elle découvre la vie avec autonomie : « une renaissance ! ».
Rappelez-vous de Léon, ambassadeur du Téléthon 2023 : atteint d’une neuropathie à axones géants, ce jeune garçon et ses parents Émilie et Alexandre rappelaient l’urgence de trouver un traitement pour sa maladie. Entré au collège en septembre dernier, il vous donne de ses nouvelles.
Lucie, ambassadrice du Téléthon 2022, continue à progresser. La petite fille a pu bénéficier d’un traitement de thérapie génique pour la maladie dont elle est atteinte : l’amyotrophie spinale. Elle dont la vie était menacée peut aujourd’hui jouer, bouger, se tenir assise… vivre !
Ambassadrice du Téléthon 2015, Marie ressemble à toutes les jeunes femmes de son âge, à une différence près : elle est atteinte d’une amyotrophie spinale. Malgré cette maladie génétique rare, Marie a décidé de vivre sa vie pleinement et regarde l’avenir avec confiance. Aujourd’hui, elle est sur le point de franchir une nouvelle étape : celle de devenir maman.
Ambassadrice du Téléthon 2023, Kelly est atteinte de la maladie de Crigler-Najjar : une maladie rare du foie qui la contraint à passer 10 à 12 h par jour sous des lampes de photothérapie pour éviter d’importants dommages neurologiques. Scolarité, projets… elle vous donne de ses nouvelles.
Vous vous souvenez sans doute de Victoire, ambassadrice du Téléthon 2021. Grâce au traitement de thérapie génique, cette petite battante, atteinte d’une amyotrophie spinale, continue de surprendre ses parents. À 5 ans, elle vit pleinement son enfance, entre découvertes et nouvelles activités. Elle déborde de joie et d’énergie, défiant la maladie chaque jour avec un sourire communicatif.
La recherche génétique peut-elle vaincre la maladie ? C’est en tout cas la voie que décide de suivre l’AFM-Téléthon dès les années 80. La révolution de la médecine en marche montre qu’elle a eu raison d’y croire.
Le monde des maladies rares a changé. Le désert scientifique dans lequel étaient plongés les malades et leurs familles il y a plus de 60 ans a fait place à une triple révolution génétique, sociale et médicale.
« C’était inimaginable il y a 25 ans », « c’est ce à quoi on rêvait avec les autres parents au démarrage : pouvoir dire un jour à nos enfants il y a un traitement, « ce traitement de thérapie génique, c’est une deuxième naissance »… Grâce à votre générosité et à votre solidarité, grâce à votre mobilisation à tous depuis la création du Téléthon, et grâce au travail acharné des chercheurs, la révolution scientifique et médicale qui a été engagée change la vie de personnes atteintes de maladies rares. Des enfants qui autrefois faisaient face à des maladies incurables et mortelles sont aujourd’hui sauvés.
Ambassadrice du Téléthon 2020 aux côtés du parrain Matt Pokora, Marine est atteinte d’une myopathie des ceintures liée au gène FKRP qui fatigue tous ses muscles, et peut, à terme lui faire perdre la marche. Projets, famille… elle vous donne de ses nouvelles.
En avant-première, découvrez « Dans nos mains » le film qui sera diffusé à la télévision et dans les salles de cinéma pour promouvoir le Téléthon 2023 et rappeler les combats de l’association.