Pose de la première pierre de la future Fondation de Myologie : une étape historique pour l’AFM-Téléthon
Le 17 juin 2025, l’AFM-Téléthon et l’Association Institut de Myologie ont posé la première pierre de la future Fondation de Myologie. Première fondation au monde entièrement dédiée à la recherche sur le muscle, elle aura pour ambition d’étudier, de diagnostiquer, d’évaluer et de soigner le muscle dans tous ses états tout au long de la vie. Son bâtiment, dont la construction démarre sera situé dans le 13e arrondissement de Paris, en bordure de la Pitié-Salpêtrière et au coeur de la ville.
Une fondation pionnière pour un organe clé de notre santé
Les familles concernées par les maladies neuromusculaires le savent mieux que personne : le muscle est majeur pour notre santé et ses atteintes ont des conséquences bien au-delà du mouvement et de la mobilité. En effet, les muscles interagissent avec de nombreux organes et mécanismes biologiques. Croissance, régulation de la température corporelle, du stress, du cholestérol, renforcement du système immunitaire, prévention de l’ostéoporose et des maladies chroniques (cancers, maladies cardiovasculaires, diabète…), autonomie des personnes âgées, santé des plus jeunes, santé au travail… le muscle joue un rôle central à tous les âges de la vie.
Et pourtant, sa discipline scientifique et médicale – la myologie – reste aujourd’hui encore largement sous-développée.
Forts de 30 ans d’expertise et de recherches pionnières sur le muscle et les maladies neuromusculaires, l’AFM-Téléthon et l’Association Institut de Myologie, ont décidé de créer la Fondation de Myologie autour de deux mots clés : Innovation et prévention.
«Ce n’est pas une énième pierre qu’on pose, ce n’est pas un énième bâtiment qu’on va construire, c’est une vision [...] Ce futur bâtiment dont nous posons la première pierre ce 17 juin 2025 incarne notre volonté de donner une nouvelle dimension à la myologie à travers une Fondation dédiée au muscle dans tous ses états, en attirant les meilleures expertises nationales et internationales, et en stimulant l’innovation notamment à travers des plateformes de pointe et la création de start-up capables de transformer les recherches en solutions. » a déclaré Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon et de l’Association Institut de Myologie à l’occasion de cet événement.
Cette future Fondation de Myologie sera abritée au sein d’un bâtiment d’environ 10 000 m² situé dans la ZAC Rive Gauche dans le 13e arrondissement, conçu selon des normes environnementales exemplaires, avec 800 m² dédiés aux activités scientifiques, 800 m² aux services administratifs et au fonctionnement et près de 700m² à l’enseignement.
Une stratégie structurée autour de trois missions fondamentales
L’Institut de Myologie a, depuis sa création en 1996, développé une expertise unique dans l’analyse et la compréhension des mécanismes biologiques du muscle, dans l’évaluation de la force fine et dans le suivi de patients atteints de maladies neuromusculaires.
La future Fondation de Myologie a pour ambition d’amplifier ces connaissances, de la recherche fondamentale à l’application clinique, en élargissant le périmètre au muscle sain, entrainé, blessé, vieillissant. Au-delà de la recherche, l’objectif de la Fondation de Myologie est de favoriser l’existence, la reconnaissance et le développement de la Myologie en tant que discipline transversale et le muscle comme outil de prévention en santé.
Elle portera une dynamique nouvelle, structurée autour de trois missions clés :
- La recherche expérimentale et clinique,
- La formation, la vulgarisation et la diffusion des savoirs,
- L’innovation thérapeutique pour maintenir ou restaurer les fonctions musculaires.
« Pour tout cela, on a besoin d'une recherche de haut niveau, d'une recherche aux meilleurs standards internationaux et on a besoin qu‘elle s'incarne dans un lieu dédié. Cette fondation de myologie a aussi vocation à continuer à travailler sur les maladies neuromusculaires. C'est notre ADN, c'est ce qu'on sait faire et c'est ce qu'on fait depuis bientôt 30 ans. » a déclaré Fabrice Chrétien, Directeur de la stratégie scientifique de la Fondation de Myologie.
La Fondation de Myologie sera une Fondation Reconnue d’Utilité Publique (FRUP) dont l’Association Institut de Myologie et l’AFM-Téléthon seront les fondateurs.
La Fondation de Myologie bénéficiera du soutien du Cercle des Bâtisseurs. Représenté au sein de la gouvernance de la Fondation, le Cercle des Bâtisseurs aura pour objectif de rassembler des mécènes et philanthropes en soutien à la Fondation et à ses programmes. La CARAC, acteur majeur mutualiste, est le partenaire pionnier et premium de la future Fondation de myologie.
La CARAC, engagée pour la santé
Le 3 juin 2025, la CARAC a signé une convention de mécénat pour une durée de 10 ans aux côtés de l’AFM-Téléthon et de l’Association Institut de Myologie, devenant ainsi un partenaire pionnier et premium de la première Fondation dédiée à l’étude du muscle et membre fondateur du Cercle des Bâtisseurs.
« En devenant mutuelle à mission, nous avons donné une nouvelle force à nos valeurs historiques. L’engagement de la CARAC dans la future Fondation de Myologie illustre parfaitement notre volonté d’agir là où notre soutien peut faire une réelle différence, pour la santé, la recherche, et l’avenir de tous. » — Pierre Lara, Président de la CARAC
« Ce projet incarne parfaitement ce que nous voulons porter : une épargne de long terme qui agit concrètement pour le progrès médical, l’innovation sociale et la solidarité intergénérationnelle. » — Michel Andignac, Directeur général de la CARAC.
Un écosystème pour faire progresser la connaissance du muscle et créer un réseau mondial d’experts
La Fondation de Myologie soutiendra des projets de recherche expérimentale dans le domaine de la biologie musculaire, en favorisant les projets collaboratifs entre académiques, instituts de recherche, hôpitaux et partenaires industriels, au niveau national et international.
Comprendre le muscle dans tous ses états.
Les chercheurs approfondiront la compréhension du fonctionnement du muscle, ses interactions avec d’autres organes, ses mécanismes moléculaires et cellulaires, sa régénération, ainsi que les pathologies qui le touchent directement ou indirectement. Ils étudieront par exemple les lésions sur un muscle sain et leurs conséquences, l’adaptation du muscle entraîné ou les processus dégénératifs du muscle vieillissant.
Explorer les mécanismes moléculaires.
L’exploration des interactions génétiques et moléculaires affectant la fonction musculaire permettra de proposer des programmes de prévention adaptés, de déployer de nouvelles approches thérapeutiques et de renforcer le lien entre recherche fondamentale, appliquée et clinique, au bénéfice du plus grand nombre.
Développer des outils de mesure et des dispositifs médicaux.
La Fondation développera des outils d’évaluation innovants de la force et de la structure musculaire, notamment par RMN, en s’appuyant sur le centre d’exploration neuromusculaire de l’Institut de Myologie. Ces recherches permettront aussi de concevoir des dispositifs médicaux adaptés à la rééducation ou à la compensation de la perte physiologique de muscle.
Concevoir de nouvelles thérapies et les tester.
Les travaux s’inscriront également dans le champ de la médecine régénérative et des thérapies géniques. Une fois les résultats testés, optimisés, ils feront l’objet d’essais cliniques menés en lien avec des centres hospitaliers, notamment le service de Neuro-Myologie de la Pitié-Salpêtrière et les plateformes I-Motion pédiatrique et adultes.
La Fondation de Myologie mettra également à disposition des chercheurs des plateformes technologiques de haut niveau pour accélérer l’innovation dans des domaines comme :
- La microscopie tissulaire (MyoImage)
- La biologie moléculaire (MyoMolBio)
- L’immortalisation de lignées cellulaires (Myoline)
- La vectorologie pour la thérapie génique (MyoVector)
- L’analyse de données par intelligence artificielle (Myodata)
- Les alternatives éthiques au modèle animale (Avatar)